耳下腺腫瘍に似ている?「木村病」
5度の耳下腺腫瘍の再発を繰り返していますが、
10代のころ、
形成外科から地元・医大の耳鼻咽喉科に紹介されるとき
「木村病かも?」
と言われたことがあります。
当時はどのような病気か
まったく想像できませんでしたが・・・
調べてみたところ
*木村病
木村病(きむらびょう)(英、Kimura’s disease)は、
発生は少なく、症例報告は多いが原因は分かっていない。
若年者に多いのが特徴でほとんどが20歳未満である。
若い男性に多い。アジア、特に日本に多い。
(ウィキぺディアより)
耳下腺やその周辺によく発症するのと、
年齢的なものからでも、
そう診断されてもおかしくはないかと。
(ただし「男性」という部分は当てはまりませんが・・・)
で、
この木村氏病は
副腎皮質ステロイド内服が有効らしく
高校卒業間近、飲んでましたが
このステロイド・・・
副作用で顔が腫れるのです。
(ムーンフェイス)
卒業間近の写真は
顔がパンパンに腫れあがってしまってます(涙)
結局は木村病ではなかったため
薬は全く効果なしでしたが。
この時
初めて薬の「副作用」を
経験しました。
次では
薬がもたらした副作用の体験談を
もうひとつ、話したいと思います。
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病気体験談~耳下腺腫瘍③ 2015.06.09
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薬は時には「毒」にもなる? 2015.06.29
はじめまして。
ブログ拝見させていただきました。
母が耳下腺腫瘍と診断をうけ、場所が奥にあるから手術をすると顔面麻痺は避けられないと断言されました。自宅から近い慈恵医大柏の先生に診てもらっていたのですが、顔面麻痺を覚悟出来ないのであれば手術はしないで経過観察を勧められ手術も半年先と言われてきました。5段階ある針刺診では3とグレーゾーンであること、今年の夏に腫瘍がある側の頭が割れるように痛くなったことなど悪性を疑わせる症状もあり手術をのぞんでいることを伝えると、本院なら3〜4カ月で出来ると言われ紹介状を書いてもらいました。今日紹介状を持って行っているところです。
これから手術の話を進めていく上で麻痺の件もどのようにしていくのか話し合っていくのかもしれませんが、柏の先生は神経の移植の話はしてもらえませんでさした。母も65歳ですがやはり麻痺の件を気にしています。主さんのように神経を移植していただける病院があるのであればお話だけでも聞きにいけたらと思います。
主さんがどちらにお住まいか分からないのですが、差し支えなければ神経の移植など大手術をした病院名を教えていただけないでしょうか。
厚かましくて申し訳ありません。よろしくお願い致しますm(__)m
akさま
はじめまして。コメントありがとうございます。
また、お母さまが耳下腺腫瘍で、手術によって顔面麻痺は避けられないとのこと。
いくら命優先とはいえ・・・非常に辛いご決断だったとお察しいたします。
年齢関係なく、顔が麻痺するのはいくら命に関わらないことでも辛いことです。
私も、当時はなるべく気にしないよう振る舞っていましたが、
写真で自分の崩れた顔を見るのが本当に嫌で、
最近はかなり麻痺がなくなってはきたものの、
なるべく写真に写りたくないと今でも思います。
ところで、手術した病院ですが、
実は医大とかではなく、CTすらない、九州の小さな外科病院で・・・
しかもその病院は現在、大手術はしなくなり、執刀されたドクターもそこにはもういないのです。
なぜそんな個人病院が大手術をしたかと言いますと、
当時、系列病院に形成外科があり、そこのドクターと連携して神経移植することが出来ました。
そのような事情から病院名はお伝えできないのですが・・・
akさまの病院は耳鼻科だけでなく、いろんなドクターが揃った大病院だと思われるので、
もし可能であれば、私の事例をお話しされてみてはいかがでしょうか?
当時の私の年齢が20代であることと、腫瘍の出来ている場所も違うと思うので(私の場合は浅い場所でした)
同じ手術は出来ないにしろ、私の事例を紹介することで少しでも顔面神経麻痺が緩和できる手段が見つかるのではないかと思います。
それに、私が行った手術は15年以上前ですので、今はそれよりも医学が進歩しているのでより良い方法があるのではないでしょうか?
私のブログのコチラのページ http://marry40.com/health/archives/83
ここに、私の当時の手術記録を載せています。
分かりづらいかと思いますが・・・
先生が拝見されればおそらく内容が分かると思いますので、良かったらこの画像をお使い下さい。
どうぞ最善の手段が見つかり、お母さまの手術が無事成功することをお祈りいたします。
mari さま。
早々にご返信ありがとうございます。
そういう事情だったのですね。詳細ありがとうございました。
先日紹介していただいた病院では、形成外科などの先生と連携して手術をしてしてくださる手術の話をしてもらったようです。日程などまだ詳しくは決まっていませんが、手術の説明などをしていただき母もこちらの病院にお世話になることを決めたようです。紹介状を書いていただいた前病院の先生にも感謝しています。
mariさんの腫瘍の場所は浅かったのですね。それでも神経移植などの大手術されたとお聞きし、20代ともあり本当にお辛かった事と思います。詳しく教えていただき、さらにmariさんご自身の事例を紹介しては?などと親身になってくださり本当に感謝しています。
母の手術も簡単ではないと思いますし、顔半分に麻痺が残ると思います。今はまだ私自身も少し混乱していますが一番辛いのは母本人なので、出来る限り母を支えていけたらと思います。今回はご相談させていただきありがとうございました。
skさま。形成外科のある病院での手術ができるようで、良かったですね。
神経移植は容易ではないと思いますが、私が手術した15年以上前と比べたら医学も進歩していると思うので、当時と比べたら今はもっと良い手術が出来るのではないでしょうか?
手術が無事成功されること、お祈りいたします。
また、私のブログを読んでいただけたこと嬉しく思います。
私の病気は特殊なので、同じような思いをしている方に読んでいただけたら・・・と思っていました。
あまり力になれませんでしたが、また何かあればお声かけいただけたらと思います。
skさんもこれからお母さまの手術等で大変かと思いますが、どうぞお体には十分気を付けて下さいね。